En octubre hablaba por primera vez en el blog de la enfermedad de Lyme. Aunque en octubre todavía, no le ponía nombre a mi enfermedad. En octubre llevaba casi dos años sufriendo; sufriendo de dolor, de incertidumbre y de desesperación.

En Febrero de 2018 por fin, tuve el diagnóstico: Enfermedad de Lyme Crónico. En Bruselas y en francés. 

Os pedí hace unos días ayudarme a dar visibilidad a esta enfermedad uniéndoos a la campaña, #MuerdeUnaLimaPorElLyme. Os lo pedía sin apenas contaros nada más.

He pensado mucho cómo escribir este artículo. Quiero contaros muchas cosas de forma ordenada, así que creo que lo tendré que hacer por partes, para que me entendáis a mi y a todo el mundo que tenemos esta enfermedad.

Si tuviera que destacar una serie de palabras clave relacionadas con esta enfermedad y con el proceso de diagnostico serían:

• Garrapatas y otro tipo de bichos
• No atención en la Seguridad Social

Para mi, esos dos conceptos son básicos. Empezamos. Y aviso, hoy tengo mal día, me duelen mucho los brazos y me cuesta escribir, pero seguimos. El dolor no debe ser motivo de parar. No siempre.

La enfermedad de Lyme es una enfermedad infecciosa transmitida por garrapatas infectadas. Hoy en día, no solo las garrapatas están infectadas, muchos otros artrópodos también.  ¿Qué son los artrópodos? Miles y miles de bichos (el filo más extenso y variado del mundo animal) como por ejemplo: arañas, mosquitos, insectos, crustáceos, etc.(No todos los bichos están infectados, claro.) Es decir, cualquier bicho infectado con la bacteria Borrelia Burgdorferi, si te pica, te puede transmitir la enfermedad.

La enfermedad de Lyme es una enfermedad infecciosa, autoinmune e inflamatoria

Como os he dicho, para mi, este es el primer punto clave. ¿A quién no le ha picado alguna vez un mosquito? ¡A mi cientos y cientos! Si eres de sangre dulce como yo, seguro que también. Y seguro que siempre has pensando eso de que… vaya rollo de picotazos, los abones pican y escuchen mucho, qué pereza estar pendiente de ese mosquito que está en la terraza y no te deja cenar tranquila…. Si eres como yo, sabrás de lo que hablo. Pero jamás pensé que esos bichos puñeteros me fueran a cambiar la vida. ¿Y por que lo considero punto clave? Porque estamos muy expuestos a cualquier tipo de picadura. Y más ahora con el cambio climático que estamos provocando, que cada vez los animales para sobrevivir se están haciendo más fuertes y nosotros, los humanos, cada vez comemos peor, tenemos más estrés, más cansancio, más suciedad en el planeta, etc.

He de hacer aquí un apunte: no solo nos pueden trasmitir la bacteria Borrelia, también otro tipo de bacterias. Por eso, a veces me oiréis decir Lyme y coinfecciones. Ya que además de la bacteria de la borrelia muchos otros enfermos también tenemos otro tipo de bacterias circulando por nuestro cuerpo. 

¿Cómo saber si te ha picado una garrapata/insecto infectado?

Seguro no lo vas a saber nunca, a no ser que cuando te haya picado te deje una marca tipo ojo de buey, que se llama Eritema Migrans, y que es característico de esta enfermedad. Yo jamás me he visto esa forma. Y la mayoría de los enfermes no somos conscientes de la picadura de la garrapata porque aunque normalmente se quedan enganchadas a veces también se caen y mucho menos porque no tenemos la dichosa mancha. Es decir, porque no hayas tenido esa mancha característica no quiere decir que no puedas tener la bacteria. 

¿Por qué la etiqueta de Crónico?

Si la enfermedad de Lyme es tratada a tiempo, es muy probable que te cures. Es decir, si te pica y vas al médico lo más probable es que te atiendan y con antibiótico te cures. El problema llega cuando no sabes que estás infectada. Que ese es mi caso. Además de no tener la evidencia de la picadura, jamás he tenido síntomas hasta hace dos años y pico. ¿Cuándo aparecieron esos síntomas? Cuando por fin empezaba a ver la luz. Tras un trauma tanto físico como emocional, puede despertar la enfermedad. Así que yo pienso, porque ningún médico ni prueba me puede decir desde cuánto exactamente tengo la enfermedad, aunque sí que lleva mucho tiempo en mi cuerpo, que mínimo la tengo hace 3 años y pico. Y no quiero pensar que la tengo hace 5 o más porque la enfermedad de lyme puede transmitirse de forma congénita de madres a hijxs durante el embarazo. Así que en mi caso, Lyme Crónico, por los síntomas y los resultados de las pruebas. Por lo visto,  los bichitos (uso esta expresión porque así he hablado con la Txikitina de lo que tiene la ama) ya andan a sus anchas por mi cuerpo y deben estar la mar de a gusto, ya que mi sistema inmune no hace nada contra ellos. Lo tengo dormido.

Ya sabéis que en general, tenemos el cuerpo lleno de bacterias y eso en principio no tiene porque ser malo. La complicación viene por ejemplo, si tenemos el sistema inmune deprimido o si tenemos el intestino permeable. En mi caso ambos. Con el intestino permeable todas las bacterias del mismo salen a la sangre con las complicaciones que eso supone. Y con el sistema inmune deprimido, el cuerpo está expuesto a todo tipo de enfermedades y algunas pueden llegar a ese muy graves.

Así que el primer paso para mi, fue decidir que tenía que fortalecer el sistema inmune. Por eso, empecé a seguir unas dietas macrobióticas hace ahora casi dos meses. 

¿Qué síntomas tengo yo?

A cada paciente nos afecta de una manera y eso también dificulta mucho el diagnóstico. En mi caso, dolor. Y eso, sí que me da para otro post. Vivir con dolor continuo es muy duro. Y más porque el dolor no se ve. Nadie lo ve y por tanto, por mucho que te quieran entender, nadie te entiende. Mis síntomas a día de hoy se extienden a 3 hojas de word, así que seré breve y os contaré solo los más frecuentes:

• Dolor de cabeza y cuello
• Dolor muscular
• Cansancio extremo
• Falta de energía
• Perdida de visión periférica y el campo de visión lleno de manchas y puntos (rara vez me veréis ahora con lentillas)
• Pitidos en los oídos
• Pronunciación de palabras incorrectas
• Despistes
• Palpitaciones

Un largo etcétera que se resume otra vez en D O L O R. A veces duelo tanto, que crees que no lo vas a poder soportar. Normalmente va por temporadas, días malos y días menos malos. Días buenos-buenos, creo que ya no hay. Que me obliga a tomarme la vida con más tranquilidad y sobre todo sin planificar nada. Y eso, aunque os puede parecer una tontería es difícil de aceptar.

Otro día os contaré cómo fue el proceso de diagnóstico.

Y para terminar, porque no quería hacer un post muy técnico ni demasiado extenso (aunque no lo he conseguido), os hablaré del segundo concepto clave: la no atención en la Seguridad Social.

La Sanidad Pública no acepta la existencia de la enfermedad de Lyme crónico y por tanto, no te atienden

En la Sanidad Pública, no admiten la existencia de la enfermedad de Lyme en estado crónico. Así, tal cual como lo has leído. Te hacen millones de pruebas invasivas, te quieren derivar incluso al psiquiatra, todo, con tal de no aceptar la existencia de esta enfermedad. Una enfermedad de la que actualmente se diagnostican más casos que del VIH. ¡Más casos! Ignorancia, falta de medios, pereza…. no sé el motivo, pero es terrible. Así que los que vivimos aquí, tenemos que irnos fuera. A Bruselas o a Estados Unidos. Y eso, que por suerte han empezado a recibir pacientes y tratar en algunas clínicas privadas de Madrid.
Así empezó mi periplo a Bruselas. Con un primer viaje en Diciembre, otro en Febrero y ahora cada 3 meses. Con todo el trastorno de vida y económico que eso supone. Pero eso me da para otro post y ya van 3 post que os dejo en pendientes.

Ningún médico internista ni ningún médico de infeccioso admite la existencia de la enfermedad de Lyme Crónico ni aunque vayas con pruebas de laboratorios privados, que has tenido que pagar, y confirmen que tienes dicha bacterias. Ninguno. Yo hablo de Navarra, pero sé que pasa lo mismo en todos (y no digo otros, sino todos) los puntos de la geografía española. Nadie nos quiere atender. Nadie. Y digo yo, ¿y si no tuviéramos la opción de viajar al extranjero para tratarnos? ¿Y si no tendríamos recursos económicos para hacerlo? Porque es totalmente posible que te pase cualquiera de esas dos cosas. Entonces ¿Qué pasaría? Todavía no me entra en la cabeza, de verdad.

Así que de momento mi enfermedad se resumen en: dolor, atención médica en Bruselas e incertidumbre por lo que pasará con la enfermedad. Se ha investigado muy poco, así que lo poco que se sabe, de tratamientos, pronóstico, curación, es todavía incierto y reciente.

Sí, no estoy mal, podría estar mucho peor. Pero eso ya lo aprendí en mi primer duelo, me da igual si podría haber sido peor, lo que yo no quiero es estar así. Y no me voy a quedar de brazos cruzados.

Si has llegado hasta el final del post, gracias. Por estar ahí y escucharme. Es largo, lo sé. Pero cuando tienes tantas cosas que contar y tantas ganas de dar a conocer tu situación y de gritar no se pueden poner límites a las palabras.

P.D. Y ya sabéis, si queréis ayudarme a que esta enfermedad se conozca, compraros una lima y subir una foto dándole un mordisco a redes sociales. Os lo explico aquí y así podéis ver el vídeo que grabé en Hondarribia. 🙂

P.D. La foto destacada es del verano. ¿Me ayudáis a darle la vuelta a esta situación que tenemos muchos pacientes sin diagnóstico o diagnóstico equivocado?